Il y a 15 ans, suite à une première opération il ne pouvait pas se débrouiller seul dans les actes de la vie quotidienne. Là, j’ai déjà dû m’occuper de lui car il refusait toute aide à domicile. Puis il a repris son activité professionnelle à temps partiel, mais peu de temps après il a eu une attaque. C’était quelques années avant sa retraite et la mienne.
Depuis, alors que je continuais à travailler à temps partiel, je n’ai cessé de m’occuper de lui. Il a refait plusieurs malaises et a dû être chaque fois hospitalisé. C’était dur. Je ne savais pas ce qui se passait. Certains me disaient qu’il ne rentrerait plus à la maison, d’autres que peut-être il ne s’en sortirait pas. De plus je ne comprenais pas le «parler médical», à l’époque je ne savais pas ce que voulait dire «hémiplégique» et je n’osais pas demander aux médecins. J’ai demandé aux infirmières. Finalement mon mari a réussi à marcher de nouveau, mais il a besoin de soins.
A cette époque, nos enfants avaient déjà quitté la maison et je n’avais plus ce souci quotidien. Depuis quelques années, je m’occupe quelques fois par semaine de mes petits-enfants. Je vais les chercher à l’école, je fais faire les devoirs, des jeux, jusqu’à ce que les parents rentrent. C’est pour moi un plaisir.
Que signifie au quotidien aider une personne proche qui est dépendante ?
Depuis que mon mari s’est trouvé physiquement diminué, son caractère a changé. Enervé, stressé, il me disait : «Tu ne peux pas savoir ce que je ressens». Son caractère a pris un sale coup. Il a des accès de violence verbale, il me traite des pires noms. Il me considère parfois comme sa bonne. Je ne peux plus gérer cela, cela me démolit. Jamais un «Merci, c’est bien ce que tu fais, je suis content que tu sois là..., rien».
Au début, il refusait toute aide extérieure et ne voulait pas sortir de la maison, aller dans des foyers de jour. Aujourd’hui encore, il ne va qu’une fois par semaine au foyer de jour et fait rarement des sorties. Je ne peux jamais m’absenter longtemps.
Maintenant je sais ce que mon mari est capable de faire. Je n’interviens que s’il ne peut pas faire quelque chose, pour qu’il reste indépendant le plus possible. Le problème depuis quelques années c’est l’incontinence. Il refuse les protections. Je dois faire des tas de lessives, vérifier et nettoyer les toilettes. Il faut anticiper. Pour lui c’est dur, depuis sa mise à la retraite, il a perdu son réseau social. C’était un grand lecteur et maintenant il a des difficultés à lire et retenir ce qu’il lit. Heureusement il y a un bénévole du «Club en fauteuil roulant» qui l’emmène en ballade tous les 15 jours. Ceci me permet de prendre du temps pour moi. Je m’oblige à sortir tous les matins pour faire les commissions, pour souffler.
Comment vous sentez-vous quand vous pouvez prendre du temps pour vous ?
Quand je sais qu’il est avec quelqu’un qui s’occupe bien de lui et que je prends du temps pour moi, je me sens libre comme un poisson dans l’eau. Je pars du principe que je ne peux rien éviter. Je n’ai eu aucune vacance en 15 ans. Ce qui est le plus dur c’est de ne plus pouvoir faire de projets, alors que c’est ce qui nous tire en avant. J’en ai pleuré.
Quels sont les sentiments qui vous habitent ?
Quand il a eu une de ses attaques et qu’il était sur le point de mourir, je me disais, «Mon Dieu s’il doit mourir, prenez-le.» Je n’en pouvais plus. Vous savez, ce n’est rien de sortir de la maison, de partir un moment, c’est de revenir qui est difficile. Je me disais : «Dans quel état vais-je le retrouver, et la maison ?» Ça vous prend, ça cause des angoisses. Ça lui est arrivé de vider toutes les armoires de la cuisine pour chercher du pain. Je laisse faire et je range après. C’est la dépense d’énergie qui est terrible. De répéter, répéter pour obtenir le contraire de ce qu’on demande. C’est toujours : «Non, je ne sors pas, je suis bien à la maison». En plus, il y a toute la charge administrative. Le médecin m’a donné des anti-dépresseurs qui m’ont aidée à tenir le coup.
Avez-vous de l’aide ?
Oui. J’ai de l’aide, mais je pourrais en avoir plus. C’est mon mari qui refuse qu’on le touche. Si mon mari n’accepte pas, les professionnel-e-s n’interviennent pas. Il faut son accord. Quand l’incontinence s’est installée, j’ai demandé l’aide à la toilette deux fois par semaine. Il a accepté car s’il ne se laisse pas faire, les professionnel-e-s s’en vont et il reste dans son inconfort.
Le problème avec l’aide c’est le défilé des personnes. Lundi, l’infirmière vient, je lui explique les soucis que j’ai eus pendant le week-end. Le lundi suivant c’est un infirmier, il faut répéter. Il y a un infirmier référent, mais l’information ne passe pas toujours. Pour les aides de toilette, c’est pratiquement chaque fois une autre personne. Ça dure 20 minutes, j’ai tout juste le temps de faire le lit. Le physio vient entre 12h et 13h30, c’est difficile pour le repas de midi. Est-ce mieux pour mon mari de manger avant ou après, ce n’est pas simple de s’organiser.
De quoi auriez-vous besoin ?
On ne demande jamais à la proche aidante comment elle supporte cette charge. Quand elle en parle, on lui dit de s’adresser à son médecin. L’aide à domicile me dit : «Prenez soin de vous», mais on ne me dit pas comment ! J’aimerais n’avoir plus d’horaires, plus de stress, ne plus dépenser tant d’énergie. Cela veut dire qu’il devrait aller dans une unité d’accueil, mais il faut qu’il soit d’accord. J’aimerais qu’on dise à mon mari : «Votre femme est fatiguée, vous allez dans un lieu d’accueil temporaire pour que votre femme récupère», cela d’ailleurs éviterait de le faire entrer en EMS.
Après tant d’années, toute la personnalité est à reconstruire. Je suis fatiguée, surtout mentalement. Les personnes qui travaillent en EMS font leurs 8 heures et s’en vont. Pour les proches aidant-e-s c’est de janvier à Noël. Ce qui me manque c’est une bulle d’air, une bulle de respiration !
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Aujourd’hui on rentre de plus en plus tard en maison de retraite. Ce problème va se poser plus fréquemment pour les proches des personnes âgées dépendantes. Il faut penser à demander aux personnes qui portent une telle charge, où elles en sont avec leur fatigue. Surtout pour celles de ma génération pour qui c’est normal de se sacrifier, de se donner complètement. On n’a aucune reconnaissance financière. L’aide va à la personne handicapée. J’estime que si la personne a droit à l’AI, la moitié doit revenir à celle qui s’en occupe.
Propos recueillis par C.S.
«(*)On entend par «proche aidant», toute personne qui apporte, de manière régulière, une aide ou des services à une personne dépendante, sans être au bénéfice d’un statut professionnel
lié à cette activité.
Cette définition, générale, s’applique au couple âgé, au sein duquel l’un des conjoints est en perte d’autonomie. Pour les autres proches, famille, amis ou voisins, il est nécessaire de considérer des
critères de régularité, d’intensité et de durabilité concernant l’aide apportée.»
(*) Livre blanc « Proches aidant-e-s de personnes âgées : quelle reconnaissance ? » Synthèse des travaux effectués lors du symposium du 23 avril 2007 à l’Auditoire de la Fondation Louis-Jeantet, Genève, Département de l’économie et de la santé.
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